Un village se mobilise pour réaliser le rêve de piscine du jeune Axel, leucémique
Article du DAUPHINE Libéré du 01/03/26
Installée à Saint-Jean-de-Vaulx, la famille Chenevas-Paule voit son quotidien chamboulé par la leucémie en récidive d’Axel, 6 ans. Le traitement empêche notamment le garçon, passionné d’activités aquatiques, de se baigner dans des lieux publics. C’était sans compter sur la solidarité de son village, qui s’est mobilisé pour financer une alternative.
Difficile de l’imaginer sous la couche de neige qui l’a recouvert, mais dans quelques mois, le jardin des Chenevas-Paule, en Matheysine, sera doté d’une piscine. « On n’y aurait jamais pensé initialement, car c’est contre nos valeurs, d’autant qu’on habite à côté de lacs, indique la maman, Florence. Mais on veut offrir à notre fils de quoi se baigner ». Axel, le regard espiègle, confirme : « Je me sens bien dans l’eau, je peux inventer des choses, faire des expériences. Je suis dans ma bulle ». Une évasion nécessaire à chaque enfant, et peut-être encore plus à ce garçon de bientôt 7 ans : de mars 2022 à octobre 2024, il a combattu, avec succès, une leucémie. Alors qu’il pensait en être débarrassé, une récidive a été détectée en novembre dernier, bouleversant (à nouveau) le quotidien familial et le privant de son élément favori.
Car pour la soigner, Axel doit porter pendant deux ans une chambre implantable, « une petite boîte qui remplace les cathéters pour son traitement, alternance de chimio et d’immunothérapie », vulgarise Florence. Un dispositif incompatible avec la baignade en lieu public (piscine, lac), « à cause du risque de transmission de virus », qui l’affaiblirait sérieusement. De quoi frustrer cet adepte de barbotages et de sorties kayak et paddle. « Quand on lui a dit que la maladie était revenue, sa seule doléance a été d’acheter une piscine plus grande que la petite, gonflable, qu’on avait jusque-là », rembobine sa maman.
« On a halluciné du dévouement »
Un rêve qui va devenir réalité d’ici juin, grâce à la solidarité des habitants de Saint-Jean-de-Vaulx, où la famille réside depuis 3 ans. « On voulait vivre cette seconde maladie plus ouvertement, donc on en a parlé autour de nous, explique le papa, Laurent. On a halluciné du dévouement des voisins, des copains, des parents d’élèves… ». Dessins dans la boîte aux lettres, messages à foison, propositions d’aide, le village de 530 âmes a fait corps autour des Chenevas-Paule. Rapidement, l’idée d’une cagnotte *, pour offrir sa piscine à Axel, leur est suggérée. Nouveau raz-de-marée : grâce au bouche-à-oreille, et aux coups de pouce de la municipalité, elle tutoie les 10 000 €. Les professionnels ne sont pas en reste, puisqu’un pisciniste interviendra à prix coûtant ; une autre entreprise va faire don de la structure.
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« Quand on le pourra, on invitera tout le monde pour les remercier », anticipe Laurent. Pour l’instant, les journées sont rythmées par les contraintes induites par la maladie, à commencer par les rendez-vous médicaux. Il faut aussi faire l’école à la maison, car Axel, en CP, n’est pas autorisé à aller en classe avant septembre. « La maîtresse passe une fois par semaine, il s’en sort bien », se réjouit Florence. Grâce aux dons de congés de ses collègues, elle ne reprendra le travail qu’en septembre. Avec Laurent, moniteur de parapente en station, mais actuellement blessé, ils se répartissent les tâches, notamment de désinfection (très régulière) de la maison : « On n’a jamais autant fait le ménage », rigole le papa.
Autre conséquence, la vie sociale de la famille est limitée, pour ne pas ramener de virus hivernaux. Eliott, le grand frère de 11 ans, s’y plie bon gré mal gré. « On fait au mieux pour qu’ils grandissent comme une fratrie normale, mais il n’y a pas de notice et on leur dit », résume Florence. Son souhait de bassin bientôt exaucé, Axel voit plus loin. Plus haut, surtout : « Il rêve d’un toboggan entre sa chambre et la piscine », sourit sa maman. Un espoir a priori inaccessible. Sauf, peut-être, si le village s’en mêle…